×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Удостоверение к награде. Скриншот администрации Хивского района от 30.08.26, https://t.me/mo_khivskiy/31336 Боец из Дагестана убит в зоне СВО

Рафик Бегов убит в боевых действиях. С начала военной операции официально признаны убитыми как минимум 2089 бойцов из Дагестана.

АЗС. Скриншот фото "Тут Дагестан", https://t.me/tutdag_chat/2166408 Пользователей Telegram возмутило продолжение роста цен на бензин в Дагестане

Цены на дагестанских заправках выросли, на ряде АЗС стоимость литра АИ-95 уже достигла 149 рублей. Очередной рост цен возмутил комментаторов. Большинство из ранее закрытых заправок в Махачкале и Каспийске устранило нарушения, будет обсуждаться возобновление их работы, проинформировало правительство Дагестана.

ФСБ рапортовала о лишении гражданства жителей Ставрополья и Адыгеи

Жителей Ставропольского края и Адыгеи по решению ФСБ лишили российского гражданства. По данным ведомства, они выступали против специальной военной операции.

Объявление об отсутствии электричества. Скриншот фото «Новое дело» от 30.08.26, https://t.me/novoedelo/40788. Жители Избербаша и более двух десятков сел с ночи остаются без света

Молния ударила в подстанцию в Избербаше, более 30 тысяч человек в самом городе и селах остаются без электричества.

Поврежденный фонарь. Кадр из видео на странице https://www.instagram.com/reels/Dci-PWsNVHc (деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России) Нальчане призвали власти решить проблему с вандализмом

Один из жителей Нальчика снял на видео поврежденные приборы освещения на недавно реконструированной Кизиловке. Другие горожане, комментируя его ролик в соцсети, призвали установить камеры видеонаблюдения, а также найти и наказать виновных.

Вход на территорию гимназии №11 в Махачкале. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=yNfy6uNnX-8 Отчет Щукина о готовности школ вызвал скепсис жителей Дагестана

Врио главы Дагестана Федор Щукин отчитался, что в республике созданы все условия для получения образования, в том числе в школах. Жители Дагестана, комментируя его слова в соцсети, пожаловавшись на отсутствие учебников в некоторых школах и сборы денег с родителей.

Персоналии