×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Цистерны с топливом. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Пользователи соцсети поспорили о необходимости поставок дизтоплива из Азербайджана в Армению

Часть читателей «Кавказского узла» в соцсети напомнили о необходимости мира на фоне информации о поставках дизтоплива в Армению, другие указали, что конфликт все еще не урегулирован. Азербайджанский импорт уже создает ценовую конкуренцию в Армении, так как себестоимость топлива по железной дороге значительно ниже, чем то, что поставляется через черноморские порты Грузии, указали бакинские аналитики.

Участники шествия в Тбилиси выступили против политики "Грузинской мечты"

"Грузинская мечта" не защищает интересы страны, заявили участники шествия в Тбилиси в 647-й день ежедневных протестов.

Тамаз Элизбарашвили в окружении силовиков. Фото из соцсети Зоозащитник Тамаз Элизбарашвили арестован

Суд в Тбилиси арестовал бизнесмена и зоозащитника Тамаза Элизбарашвили, обвиняемого в угрозе убийством или причинением вреда здоровью.

Денис Куланин прибыл в Армению. Стоп-кадр видео https://t.me/apusproject/86 Денис Куланин смог вылететь из Грузии в Армению

Бывший активист из Ростовской области Денис Куланин после помилования президентом Грузии прибыл в ереванский аэропорт Звартноц.

Сторонники евроинтеграции в Тбилиси в 646-й день непрерывных протестов. 4 сентября 2026 г. David Chkheidze/ Facebook - принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Участники непрерывной акции в Тбилиси в 646-й день подряд собрались на Руставели

Сторонники евроинтеграции Грузии вышли на акцию протеста в Тбилиси в 646-й день подряд, требуя возвращения страны на евроатлантический курс. Правозащитники подадут апелляцию в Европейский суд по правам человека по делу Сабы Схвитаридзе, осужденного по обвинению в нападении на полицейского во время протестных акций.

Михаил Тимофеев. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Суд в Тбилиси постановил экстрадировать в Россию Михаила Тимофеева

Тбилисский городской суд постановил экстрадировать в Россию Михаила Тимофеева - соратника и бывшего помощника экс-губернатора Хабаровского края Сергея Фургала.