×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Демонстранты в 707-й день непрерывных протестов в Тбилиси. Фото: Леван Зазадзе / Facebook*. Сторонники евроинтеграции протестуют в Тбилиси 707 дней подряд

Собравшиеся в центре Тбилиси активисты в 707-й день непрерывных протестов потребовали призвать к ответу представителей правящей партии. Оценка Еврокомиссии, что Грузия является страной-кандидатом лишь по названию, остается в силе.

Освобождены двое осужденных за попытку штурма президентского дворца в Тбилиси

Муртаз Зоделава и Лаша Беридзе, которые были осуждены как организаторы попытки штурма в Тбилиси президентского дворца в 2025 году, покинули место заключения после процессуального соглашения с прокуратурой.

Избитая девушка и полицейская машина. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Жители Грузии призвали не судить обо всей стране по отдельным инцидентам с туристами

Нападение на туристку из Минска в Тбилиси не должно становиться поводом для обвинений в адрес всего грузинского народа, поскольку за поступки отдельных людей не может отвечать вся страна, заявили жители Грузии, комментируя в соцсети этот инцидент. Другие комментаторы осудили попытки оправдать нападавшего и обвинить пострадавшую, указав, что насилию нет оправданий, а виновный должен понести наказание.

Тбилиси. Фото: Vladimer Shioshvili https://commons.wikimedia.org/ Комментаторы назвали нетипичными для Грузии конфликты между туристами и местными жителями

Во время поездок по Грузии бывают отказы понимать русскую речь, навязывание услуг и попытки обмана, но в целом местные жители доброжелательно относятся к туристам, помогают даже без знания русского языка и не проявляют враждебности из-за русской речи, рассказали пользователи соцсети.

Афган Садыгов. Фото: Social Justice Center / Facebook Суд удалил Садыгова с процесса после слов о политическом заказе ареста

В самом начале рассмотрения по существу дела Афгана Садыгова судья постановил удалить журналиста из зала за "политическое заявление". Адвокат Садыгова заявил о нарушении его права на защиту.

Активист с флагом ЕС в Тбилиси. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Проевропейские акции в Тбилиси продолжаются 706 дней подряд

Собравшиеся в центре Тбилиси активисты в 706-й день непрерывных протестов потребовали освобождения политзаключенных и раскритиковали затянувшийся ремонт проспекта Руставели.

Персоналии
Афган Садыгов.  Фото: Севиндж Садыгова
11:18, 4 ноября 2026
Афган Садыгов