Для кого создан фонд «Круг добра»?

Похоже, что назревает скандал вокруг благотворительного фонда «Круг добра», созданного недавно по Указу В. Путина и предназначенного для оказания помощи детям со СМА и другими орфанными заболеваниями. Скандал связан  с отказом фонда в помощи больной девочке Дарине Сорокиной в приобретении препарата «Золгенсма».

Информация об этой истории размещена также на странице благотворительного фонда помощи детям СМА «Starforsma» («Звезда на ладошке») под заголовком «Фальшивые назначения на Золгенсма».

В публикации говорится о том, что Дарине Сорокиной, для которой  ведется сбор на Золгенсма, собрано всего 14 миллионов рублей  из требуемых  178. В связи с тем, что времени осталось совсем мало (девочке уже 1 год и 9 месяцев), благотворительный фонд, который опекает ребенка, обратился к доктору медицинских наук, профессору Елене Петряйкиной ( она же член экспертного совета фонда «Круг добра») с просьбой приобрести девочке препарат  за счет средств фонда.

Профессор ответила, что девочке терапия препаратом не показана. На возражение семьи, которая предоставила в фонд документы об отсутствии противопоказаний на  Золгенсму,  Петряйкина предложила провести консилиум, а после консилиума прислала смс-сообщение о наличии у девочки противопоказаний  для применения препарата.

Опекуны ребенка  запросили протокол  консилиума, который был получен через неделю, и отправили его на исследование. Специалисты назвали протокол сфальсифицированным. Об этом говорится в видеоролике, приложенном к публикации.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Звезда на ладошке ⭐️ (@starforsma)

Фонд «Starforsma» задается вопросом:

«Почему члены экспертного совета, привлекающие  для консилиума уважаемых людей и специалистов, позволяют себе использовать их регалии и фамилии, чтобы подделывать такие серьезные документы, от которых зависит обеспечение ребенка жизненно необходимым препаратом?».

Они потребовали разъяснить ситуацию и признать данный протокол недействительным. Иначе намерены обратиться в прокуратуру, пишет «Starforsma».

Пользователи в комментариях  призывают Администрацию Президента, Минздрав России, Генпрокурора и сам фонд «Круг добра» обратить внимание на ситуацию. Они также призывают вмешаться СМИ, публичных людей, блогеров.

Никто пока не откликнулся.  

Между тем, данный вопрос имеет отношение и к малышу Адаму Нагоеву из нашей республики. У него такая же  критическая ситуация со сроками - ребенку 1 год 10 с половиной месяцев, остались считанные дни до двух лет. Жители республики, а также  соседних республик  не могут собрать необходимую сумму  178 миллионов рублей. На сегодня собрано 124 миллиона. Многие люди сдают  уже по второму и третьему разу.

Почему фонд, созданный для помощи таким детям, не помогает? Для чего тогда он создавался? Чтобы искать варианты, как отфутболивать обращающихся за помощью, как в случае с Дариной Сорокиной?

Мне кажется, деятельность фонда следует взять под строгий контроль. Иначе толку не будет. Средства фонда могут быть разворованы, а на лекарства  и дальше придется скидываться гражданам.